Genetika
Před asi šesti lety jsme se s partnerem dohodli, že budeme mít děti. Logicky přišla otázka, zda budeme mít děti s Usherovým syndromem.
:-)
Před asi šesti lety jsme se s partnerem dohodli, že budeme mít děti. Logicky přišla otázka, zda budeme mít děti s Usherovým syndromem.
Šeroslepost a život s ním. Jaké to je?
Člověk s Usherovým syndromem to nemá v životě jednoduché. Usherův syndrom je duální postižení a po České republice nás běhá málo. Nyní se snaží USHER klub najít všechny lidi s Usherovým syndromem, jejich přátele, lidi, které to téma zajímá najít, abychom mohli sdílet svoje starosti a strasti na té naší náročné cestě.
Je to tady! USHER klub existuje! Založila ho Bára Flusserová v září 2019!
Všichni doufáme v to, že se pro nás najde lék, léčba na lepší vidění.
Člověk v životě narazí na překážky, náhody, křižovatky... a tak se stalo, že paní Irena Maňáková, která bydlí pár vesnic vedle, napsala básničku Doteky věnovanou Usheračkám Báře Flusserové a Martě Hoferové. Básnička vyšla v časopisu Unie 5-6/2019.
V úterý 3.3.2020 jsem byla pozvaná na Besedu (nejen) s lidmi s hluchoslepotou, kterou pořádala Asociace studentů speciální pedagogiky při UPOL, díky Lucii Hlaváčkové. Na Besedě vystoupili docent Langer, tajemnice a členové Klubu přátel červenobílé hole.
Zkušenost není to, co se nám děje, ale to, co s tím děním děláme my - Aldous Huxley
Opět odkazuji na časopis Paprsek ze tmy :-)