Marta Höferová

Když jsem byla na začátku března v Olomouci přednášet studentům pedagogické fakulty Univerzity Palackého o Usherově syndromu, netušila jsem, že nejen něco předám já studentům, ale že i můj život bude bohatší o jednu kamarádku. Bylo to pro mě velké překvapení vidět mezi studenty holčinu se sluchadlem (později jsem zjistila, že s kochleárním implantátem) a s opřenou červenobílou holí u okna. Naše pohledy se potkaly a tak nějak jsme cítily, že se chápeme. :D To se stává málo. Když jsme se potkaly poprvé, bylo úterý, za týden jela na návštěvu k nám přes celou republiku. Takové seznámení jsem ještě nezažila a bylo to skvělé! V pravý čas. Před karanténou.

Marta žije bohatým životem, pomáhá, cestuje, pracuje. I přes svůj hendikep žije plný život. Dovolila mi, abych ji vyzpovídala, jak žije se svým parťákem Usherem. Naučila se používat znakový jazyk, pomáhá zrealizovat projekt stavby střední školy v Zambii, vydala publikaci. Jak říká, každý jsme stvoření pro nějaký úkol na tomto světě a každý umíme něco :-) Je to pozitivně nastavený člověk.

Sice bydlíme od sebe dál, ale nějak to nevadí, jsme stále v kontaktu a těším se na další setkání.

Marti, děkuji Ti za zodpovězení otázek :-)

S Martou

"Je zatím jen pár lidí, kteří se mě zeptali, co se stalo." - Marta

1. Marti, kdy a jak Ti řekli, že máš Usherův syndrom? Co tomu předcházelo? Kolik Ti bylo roků?

Marta: Narodila jako nedoslýchavá do slyšící rodiny - všichni v příbuzenstvu slyší. Nedoslýchavost mi diagnostikovali, když mi byly čtyři roky. Od té doby mám sluchadla. Ta jsem už několikrát vyměnila za lepší, tak jak se nabízely vždy s vyvinutější technologií.

Běhání po doktorech pro mě začalo v roce 2008 poté, co jsem se vrátila skoro po dvou letech z Británie. Tam jsem působila ve dvou rodinách jako au-pair. Po návratu mi po čase jakoby zalehlo pravé ucho. Myslela jsem, že tam mám vodu, ale nebyla. Zároveň mi tam začalo jakoby potichu bublat. Pokud se dobře pamatuji, tak tam bublalo pořád, ale pomaličku. Ž - b - l - u - ň - k. Ž - b - l - u - ň - k. Časem se bublání zrychlovalo a zvyšovalo do vyšších tónů, až z toho v roce 2015 bylo pískání na jednom dost vysokém tónu, čili pííííííííííííííí. Nepřerušovaně, nonstop. Je to taková "dobrá" cvokárna. Pískání, praskání, šumění, vrtání a dalším jiným zvukům, které člověk slyší v uchu či oblasti kolem něj, se říká tinnitus. Ze začátku jsem si třeba na pravé straně vypnula sluchadlo, abych to nemusela poslouchat, jenže to jsem na tu stranu pouze přestala slyšet zvuky kolem, bublání, respektive později pískání, jsem "vesele" slyšela dál. Prostě se to nedalo vypnout jako rádio. (usmívá se) Moje foniatrička mi řekla, že tinnitus se občas objeví při prohlubující se nedoslýchavosti a že se to zlepší nebo zhorší až porodem. A že to máme my, nedoslýchaví, naprogramované v genech, ale když třeba člověk odjede do jiné země, jsou tam jiné alergeny a ty vývoj zpomalí nebo naopak urychlí. Mě potkalo asi to druhé.

Zároveň se mi začal zhoršovat sluch. (Tím se mj. potvrdila druhá informace od ní, taktéž pro mě nová a sice, že nedoslýchavost se postupem věku zhoršuje.) Svůj podíl na tom měl právě tinnitus, neboť to pro mě znamenalo neustále dešifrovat řeč z nejen z hluku, ale i z pískání. Je ale pravda, že po čase se s tím člověk naučí žít. Jen možná zapomene, proč je více unavený než ostatní. Ze ztráty sluchu oboustranné cca 68% podle Flowera před rokem 2006 jsem se v březnu 2010 dostala na ztrátu 98% na obou uších. To znamená, že ze sta slov jsem bez odezírání a sluchadel rozuměla jen dvěma. (Měření podle Flowera zahrnuje oblast řeči, ne další tóny, které jsou na vyšších nebo hlubších frekvencích. Hlubší jsem slyšela, například zvuk sekačky venku mě i bez sluchadel iritoval dost "dobře".) Hodně jsem odezírala, proto jsem sama takto naměřenou ztrátu až tak špatně nevnímala.

V dubnu 2010 jsem šla k očaři požádat o nové brýle, protože dosavadní již dosluhovaly. Paní doktorka mě přeměřila a předepsala nové. V optice jsem si je nasadila a zdálo se mi, že vidím hůř. Vrátila jsem se tedy k paní doktorce a požádala ji o přeměření. Byla naštvaná, tím víc, že výsledky vyšly úplně stejně! Dodala jsem si odvahy a ještě jednou ji připomněla to, co posledně ("zajímavé", že to tehdy přešla): že jsem i šeroslepá a že zakopávám o věci a někdy o děti (hrůza!) a že se mi pro to ostatní smějí (ještě větší hrůza!), zda se s tím dá něco dělat. Posadila mě k perimetru pro zjištění periferního vidění. Test probíhá tak, že se díváte jedním okem do takové jakoby bílé bulvy doprostřed na oranžové světýlko a z různých stran začnou o různé intenzitě blikat světélka žluté barvy. Když světlo vidíte, zmáčknete čudlík. Sestra to spustila a já čekala na světýlka. Tu mi sestra říká: "Mačkejte, už vám to tam bliká!" " Jo???", ptám se - a snažila jsem se koukat dál. Test trvá pro jedno oko 12 minut. Když jsem poté pohlédla na zdravotní sestru, jak se dívá na papír s výsledky - pak na mě, zase na výsledky a opět na mě - došlo mi, že to asi viděla poprvé v životě a že je to špatný. Rozsah 5 -7 stupňů zorného pole na jednom oku. To jsem ještě nevěděla, že normální člověk má na jednom oku až 140 stupňů, s oběma očima až 220 stupňů. Hned další den jsem měla přijít na přeměření, ale to dopadlo ještě hůře. Tak mě paní doktorka poslala na CT mozku, zda třeba nemám nádor. Bylo to v ambulanci, kde bylo více lékařů a tedy i pacientů najednou. Měla možnost zavřít dveře své kanceláře, kde psala zprávu, ale neudělala to. Věděla, že špatně slyším, tak mi to sdělila tak nahlas, že to slyšeli i ostatní pacienti. Sice to nebyla smrtelná diagnóza, ale nepotřebovala jsem, aby ostatní věděli, že tak mladá holka může mít nádor... CT dopadlo dobře. Přinesla jsem zprávu zpět. Tehdy tam byl jiný oční doktor, měl záskok. Naštěstí. Vzal mě do té kanceláře, trpělivě psal dost dlouhou zprávu, pak zavřel dveře, otočil se na mě a pomalu s hezkou artikulací a přiměřeně nahlas povídá: "Paní Höferová, vy máte závažné onemocnění. Jmenuje se Usherův syndrom. Jedná se o kombinaci sluchové a zrakové vady, česky se jí říká hluchoslepota. Nemoc se postupně zhoršuje, ale u každého pacienta jinak - někomu málo, někomu víc, někomu více oči, jinému více sluch. Lék na to zatím není. Tak vám nemohu říct, jak to bude u vás. Přijďte sem za půl roku, nejpozději za rok, uděláme kontrolu, ano?" Sice to byl šok, ale věděla jsem konečně, kde je problém. A řekl mi to hezky. Přešla jsem proto k němu.

Svou diagnózu znám tedy od svého 28. roku, ačkoliv je Usherův syndrom geneticky daný a mohli mi to teoreticky zjistit dříve. Mám typ 2A, ten se začíná projevovat v adolescenci a rané dospělosti. Jsem ráda, že jsem se to dozvěděla až tehdy, že moji rodiče i já jsme nebyli vystresovaní už v mém dětství, co bude, že řešili jen to, zda budu zvládat základní školu a pak další stupně vzdělávání mezi slyšícími. Tak se mety odvíjely postupně.

2. Jaká byla pro tebe integrace, jak se k Tobě chovali učitelé a spolužáci?

Marta: Tehdy se tomu ještě neříkala integrace. Všechny stupně vzdělávání jsem absolvovala v běžných školách. Paní učitelky a učitelé věděli, že špatně slyším, a pak nejbližší kamarádky, zbytek ne.

Rodiče mě zkusili dát do normální školky, kam chodila i moje starší sestra. Nechaly mi také narůst vlasy, aby sluchadla nebyla vidět. Ve školce jsem si s mým poslechem a dvěma kamarádkami tak, jak malé dítě objevuje svět, vystačila v pohodě.

Na základce spolužáci možná tušili, že špatně slyším, ale pokud tam byly nějaké posměšky, tak spíše kvůli mé víře. Dnes jsem za ně "ráda", člověk se aspoň sám rozhodne, zda mu to za to stojí i přes to. Spíše mi bylo ouvej při tiché poště ve školní družině. To jsem si prostě posílané slovo sama vymyslela, abych se nedoptávala a neupoutala na sebe pozornost. Ouha, když se pak pídili po tom, kdo to tak nesmyslně pomotal! Cítila jsem se trapně, ale pravdu jsem jim neřekla, protože tehdy jsem ještě neuměla říct, že špatně slyším.

Po páté třídě jsem odešla na osmileté gymnázium. Měla jsem i cizí jazyky; pokud byly nějaké odposlechy, tak na ty mě učitelé nevyvolávali. Pro to, abych se učila němčinu, mě motivovali příbuzní v Rakousku, pro angličtinu zase přátelé v Itálii. Spolužáci se o sluchu dozvěděli až na maturitním plese, kde jsem si konečně vyčesala vlasy. Tam jim asi docvaklo, proč jsem občas odpovídala jakoby na něco jiného. Chtěla jsem jim to už vícekrát říct, ale bylo pro mě těžké "vyskočit z rozjetého vlaku". Věděli ale, že jsem učenlivá a spolehlivá (měla jsem na starosti třídnici, někdy i pokladnu, nebo prodej vstupenek právě na maturiťák, a taky jsem připravovala nástěnky), nebyla jsem tedy stranou. Vlastně to tam nebyl nikdo. Zpětně jsem si uvědomila, že tato činnost nahradila mou socializaci během přestávek, takže jsem nějakou újmu v tomto směru nevnímala. Zpětně si také uvědomuji své první příznaky šeroslepoty a omezeného zorného pole, které jsou součástí Usherova syndromu. V kvintě jsme byli na lyžáku a pamatuji si, jak jsem šla setmělou chodbou dva metry za ostatními, protože jsem nechtěla do nikoho vrazit. Pak jsem byla výborná v tělocviku, i ve volejbalu. A najednou jsem si přestávala být tolik jistá jako dřív - když míč padal do místa mezi mnou a dalším hráčem. Neviděla jsem pohyb spolužačky, zda se pro míč natahuje nebo zda to nechává na mně. Abych ji nepraštila, tak jsem to spíše nevzala. Pak se spolužačky obořovaly, proč jsem to nechala. Nebo mě oslňovalo slunce - a než jsem míč uviděla, bylo pozdě. Dnes vím, že my Usherovci jsme všeobecně na změnu světla více citliví. Tehdy jsem ale neměla ani já, natož spolužačky potuchy, že mám nějakého Ushera.

Ještě jsem chodila na výtvarku a klavír. Na výtvarce nevím, zda paní učitelka věděla, že špatně slyším. Jednou, to jsem byla ještě celkem malá, jsme malovali zátiší. Nejspíš nějaké květiny ve váze na zvlněné látce. Chtěla, abych namalovala i stíny. Vysvětlovala mi, co to je, ale já ji pořádně nerozuměla a nechtěla jsem budit u ostatních pozornost, tak jsem jí to nepřiznala. Nevěděla jsem, co chce, jen to, že chce, abych někam ukázala. Tak jsem ukazovala na nahodilá místa. Moc nadšená nebyla. Já jsem byla ale ráda,že dotazování skončilo a mohla jsem skoro v klidu malovat dál. Při hře na klavír se občas vloudila chybka, ale sluchadla jsem měla v té době už digitální. Sluchadla také zachovávají - na rozdíl od kochleárního implantátu, který mám dnes - kvalitu zvuku, tak jsem chyby v drtivé většině poznala sama. Tehdy jsem měla zrak ještě v pořádku. Dnes bych to mohla dát maximálně, kdybych se to naučila po hmatu.

Na vysokou jsem se hned nedostala, rozhodla jsem se proto absolvovat pomaturitní studium angličtiny. Tam jsem již všem - vyučujícím i spolužákům - řekla, že jsem nedoslýchavá. Věděla jsem už, že je dobré to říct, že to bude přínosné pro obě strany. Od té doby to říkám vždy, když vím, že s někým budu mít "tu čest" pravidelně. Svůj hendikep už neschovávám.

Na vysoké škole tedy spolužáci věděli hned vše od začátku, navíc jsem si vybrala obor Sociální práce, tak bych se divila, kdyby jim to vadilo. Pro změnu jsem tam nerozuměla některým přednášejícím - chodili po třídě (to nelze odezírat), jiní učili ve velkých aulách, kde věčně nefungovala technika, někteří mluvili strašně potichu a nepomohlo ani, když jsem si sedla přímo naproti nim, další byli líní psát cizí výrazy a jména na tabuli. Asi v druhém ročníku jsem poprvé začala používat sociální službu - a to asistenci pořizování zápisů z látky. Nestačila jsem odezírat a přitom si zapisovat. Navíc spolužáci říkali odpovědi nahodile, bez přihlášení, prostě "kdo si vzal první slovo", a než jsem našla, kdo mluvil, přednášející někdy odpověď jen potvrdil či vyvrátil. Téma se mi tak vytrácelo, neměla jsem plné informace a číst to doma v množství knih by znamenalo trávit tím trojnásobně více času. Tato služba mi pomohla moc. Z vysoké školy ale skoro žádné kamarádky nemám. Přestávky byly vyplněny přesuny do jiných učeben a po cestě, když jsem potřebovala odezírat (a dnes vím, že pravděpodobně si i pohlídat, abych do někoho omylem nevrazila), jsem toho moc nepochytila. Tak maximálně vše kolem učiva, skoro nic z našich normálních životů. A socializace, navazování přátelství, se děje právě sdílením našich životů, určitě ne sdílením učiva nebo práce.

3. Co Ti pomohlo se s takovou diagnózou vyrovnat? Co rodiče a sourozenci?

Mně určitě pomohla víra v Boha a vědomí, že tu má pro mě nějaký úkol, že tu i s Usherem nejsem jen tak. Je pravda, že jsme to na začátku nikomu neříkali, modlili jsme se za uzdravení. Pak se ale stalo, že se mi zorné pole za dva roky zúžilo z 10 stupňů na 5. Mladší sestra Jana mi navrhla jít na pěší pouť do Lurd na jihu Francie, kde na přímluvu Panny Marie dochází uzdravení mnoho lidí. Prvně jsem to odmítla, ale pak jsem to přijala. Měly jsme na 1800 km dva letní měsíce, obě jsme již pracovaly. Část poutě s námi šla i starší sestra Monika a další tři přátelé; 150 km nás převezli lidé, u kterých jsme nocovali. Došly jsme do cíle - a nestalo se nic. Tedy zvnějšku. Nebyla jsem uzdravena hned, ale věřím, že jsem uzdravována a že přinejmenším to nikdy nedojde k úplně slepotě. Jsem si však víc než jistá, že pouť přinesla mnoho neviditelných a důležitějších milostí nám i lidem, kteří se za nás po celou dobu modlili (já bych to fakt jinak neušla, bolela mě kolena, nohy, všechno) a kteří nás hostili.

Nejvíc mi pomáhala mladší sestra. Měly jsme spolu pokoj, tak jsem měla více příležitostí jí říct, co všechno neslyším, nevidím a jak je to strašné - že v důsledku o lidech skoro nic nevím, moc lidí mě nikam nezve. Ptala se mě pak častěji, jestli jsem slyšela, že někdo někam zval, nebo mě sama více zvala mezi své přátele. Třeba na cyklovandry. Nebo mi také dokáže sesumírovat, co lidi říkají, takže vím, co se děje a mohu vědět, čemu se lidé smějí, nebo co řeší. Rodiče a starší sestra mi ve společnosti dalších lidí pomáhají podobně. Nebo připomínají ostatním, aby si dali pryč ruku z pusy nebo aby neseděli s okny za zády, což mi znemožňuje odezírat. Nejsem tak sama, kdo to připomíná. Neskutečně mě vyčerpává, že si to lidé nepamatují, i to, že dávají při připomenutí oči v sloup. Pokud se připomíná jen jeden, přijde mi, že ostatním připadám jako vtíravá, namísto toužící se zapojit.

4. Jak teď vlastně vidíš a slyšíš? Všimla jsem si, že používáš červenobílou hůl.

Marta: Hned po pouti se zorné pole maličko zlepšilo, pak zas maličko zhoršilo. Avšak poslední peristest mi vyšel tak, že jsem ke svému úžasu viděla i dva záblesky, hodně silně na levém oku více doleva. Hurá! Vizuál byl 10-20 stupňů. Přesto používám červeno-bílou hůl.

Červeno-bílá hůl není "veselejší slepecká hůl", jakože by mě pouze bílá hůl nudila. Červeno-bílá naznačuje, že člověk má obtíže nejen se zrakem, ale i se sluchem. A to jakéhokoliv stupně u obou smyslů. Je jen na člověku, zda ji chce používat. Určitě neznamená, že daný člověk je úplně hluchoslepý. Takových lidí je minimum. A neznamená také, že by si daný člověk nebyl schopen číst třeba v časopise. Druhů zrakovým obtíží je skutečně mnoho, ani já sama je všechny neznám.

Vidím tak, že když se dívám rovně před sebe a tuto hůl zvednu, tak její konec uvidím až v úrovni zraku, tj. při skoro 0 stupňové odchylce. Když ji nesu v ruce a dívám se před sebe "do dáli", nevidím ji vůbec, jen cítím, jak se občas dotkne země. Pokud se dívám na její konec, se kterým si "česám" před sebou cestu, vidím jen její spodní část. Když se dívám na střed papíru A4 ve vzdálenosti očí 27 cm od papíru, registruji první náznak nějakých objektů směrem ke středu v poloměru cca 5,5 cm od středu, 100% je registruji v poloměru cca 1,5 cm od středu. Při výborném osvětlení. Když s někým konverzuji a jsme od sebe půl metru, vidím pouze okolí jeho jednoho oka, nebo pouze úst. Tak to střídám, jak potřebuji, abych si pomohla odezíráním a zároveň zachytila emoce, které významně dokreslují řečené slovo. Když jsem od toho člověka 2 - 3 metry, mohu už vidět jeho obě oči zároveň. Platí pravidlo, že čím dál jsem od objektu, tím lépe ho zachytím celé. Je to podobné, jako když zdravě vidící jdou kolem skály. Pokud se na ní chtějí podívat, musí zvednout hlavu a udělat oblouček, aby ji zachytili celou. Když budou od ní dál, tento cvik mohou udělat již jen očima. Moje "skála" je tedy mnohem blíže. Je pravda, že samotné oči se pohybují hodně rychle, což spolu s pamětí nám napomáhá udělat si obrázek o celku (například, kolik lidí je na chodníku a kde, kde je nějaká díra), ale riziko, že něco přehlédneme, tam je pořád.

Zmínila jsem osvětlení prostředí. To je pro nás významná věc. Pokud je osvětlení akorát, vidím tak, jak jsem to popsala. Pokud je prostředí tmavší nebo přesvětlené, vidím ještě hůř a pokud mi tam upadne něco na zem, hledám to ještě déle. V tom mi zas pomáhá kochleární implantát - díky němu slyším, kolik padající věc udělala rámusu, "skoků", a dle toho mohu odhadnout, jak až daleko mohla věc spadnout. Ale i za dobrého světla mohu hledat propisku na zemi, pokud mi splývá s krytinou, i přes minutu. Avšak pozor: mám sice omezené zorné pole, ale ostře vidím hodně dobře. Vidím lidi i to, že mě zahlédli a nepozdravili, nebo sklopili zrak. To mě pak hodně mrzí. S tím, že mám ostré vidění (upozorňuji, že další lidé s Usherovým syndromem ho mít nemusí), mohu číst. Pokud jsou řádky delší, držím začátek daného řádku prstem levé ruky, který pak jednoduše posunu o řádek níž. Pokud si v textu něco podtrhávám, udělám si značku i na levé straně toho řádku - abych věděla, že tam mám něco označeného. Mohu tedy klidně číst. Mohu číst i recepty a vařit. Mohu se ale taky jednoduše v mžiku praštit do tváře o zapomenutou otevřenou skříňku. Jsem už docela dobře omlácená i okopaná. Může to znít úsměvně, i já se teď usmívám, ale realita je naprosto jinde. Když se mi stane, že někde zakopnu nebo o něco zavadím, protože jsem to neviděla, tak jsem naštvaná, rozzuřená, zklamaná. I holí vše nemusím zaregistrovat a doma ji samozřejmě nepoužívám.

Co se týká sluchu, tak před pěti lety, 16. dubna 2015, jsem podstoupila kochleární implantaci na prvém uchu. Předcházel tomu fakt, že jsem rozuměla čím dál hůř ve společnosti vícero lidí. Komunikace byla pouze jednostranná. To znamená, že já o sobě jsem mohla lidem "vyklopit", co jsem chtěla - a ráda, ale pokud oni něco říkali mně, nerozuměla jsem. Tak jsem od nich dostala pouze základní informace. Nevím, čím ti lidé opravdu žili a žijí. Chtěla bych to vědět a zasmát se jako ostatní, uvolnit se. Ale když nereagujete, jen řeknete Hm, nebo se usmějete, ale nezeptáte se dál nebo nenavážete svou příhodou, začnete pro ostatní vypadat jako tvrdé Y, které tam pouze je a občas se usměje. Tvrdé Y je pro většinu lidí nezáživné, protože je tiché. Někdy jsem našla odvahu říct, že nerozumím, zda by mi to mohli zopakovat. Když nerozumím podruhé, potřetí, lidé to vzdávají. Nebo dají oči v sloup. Musím říct, že pro mě je toto gesto jako pro člověka se sluchovým postižením vskutku velmi "motivační" na to, abych přiznala pravdu a znovu řekla, že nerozumím. Nebo abych vůbec tomu člověku příště řekla o to, zda by mi mohl zopakovat, co říkal on nebo někdo jiný. Ten, kdo se rozhodne mi to zopakovat, totiž často ve společnosti dalších lidí přichází o tolik cennou komunikaci, kterou paralelně vedou ostatní. Přijde mi, že by mě tihle lidi nejraději někdy na místě neviděli, aby se mnou nemuseli "ztrácet čas". Je to velmi bolestné. Byly doby, kdy jsem řešila, zda jít mezi lidi a být tam mezi nimi osamocená, nebo zda raději zůstat sama doma. Mezi lidmi jsem neslyšela slova a viděla, jak se ostatní vesele baví, doma bylo příšerné ticho (bydlela jsem již sama) - taky na zabití. Je to můj kříž, kříž všech lidí se sluchovým postižením, ať už to jsou nedoslýchaví, neslyšící nebo ohluchlí. A přiznám se, že ho fakt nikomu ho nepřeji - a to vím, že jsou nemoci ještě horší.

V této době jsem se rozhodla, že se naučím znakový jazyk a najdu si přátele mezi neslyšícími. Žádnou nedoslýchavou vrstevnici jsem neznala. Jenže jsem zjistila, že pro mě není plnohodnotný - neviděla jsem vše, co učitel i ostatní spolustudenti znakují. Viděla jsem jen znaky, které člověk znakoval před tváří nebo kolem ní, pokud znak pokračoval do oblasti celé horní části těla, těkala jsem očima mezi ústy (abych mohla znak odezírat) a rukama. Spotřebovala jsem na to nejméně třikrát víc energie. Byla jsem vyčerpaná a dostala jsem od učitelů vynadáno, jak to, že si znaky nepamatuju. Víš, když se člověk učí, učí se i tím, co říkají ostatní. Čím víc znak nebo cizí slovo vidíš nebo slyšíš, tím lépe si ho fixuješ. Zkoušku z tohoto znakového jazyka jsem neudělala, hlavní zkoušející můj výkon dokonce pohrdavě okomentovala, co že s tím sem vůbec chodím. Myslím, že o opravu jsem se ani nepokusila.

Na znakový jazyk jsem pak začala chodit ještě později, kdy jsem už měla kochleární implantát, a to do Pevnosti, kde učí jen neslyšící. Tam už jsem na omezené zorné pole dokázala upozornit a při skupinových úkolech k procvičení nových slov jsem si odsedávala od ostatních 5-7 metrů, abych viděla více z toho, co znakují. Popravdě bych potřebovala sedět třeba 10 m od nich, ale to už bych seděla na ulici. Pokud chci konverzovat s neslyšícím, který je uživatelem českého znakového jazyka, potřebovala bych stát od něj 10m. Jak to ale udělat v místnosti nebo na tramvajové zastávce, kde se mezi nás logicky dostanou další lidé? Jedna možnost je a to skvělá: posunout všechny znaky před obličej. Kupodivu neslyšící v kontaktu s námi na tuto možnost zapomínají, neumí to, stejně jako slyšící zapomínají mluvit pomaleji nebo opakovat, co třeba ostatní říkali. Zde jsem dala zkoušky až do třetího modulu, na další mi poradili, abych si vzala již individuální lekce. Jenže ty jsou drahé.

Pro kochleární implantát jsem se rozhodla po oné pěší pouti, kdy se po vnější stránce nic nezměnilo. Bylo to těžké rozhodnutí, protože si nelze přínos dopředu otestovat a krok zpět už neexistuje. Při zavedení elektrod do ucha totiž člověk přijde ještě o pár dalších funkčních sluchových buněk, které mu zbývají. Nicméně v kontextu s vadou zraku mi pan operatér doporučil jít do toho dřív, než přijdu o zrak, abych se ještě stihla naučit implantát používat a slyšet s ním, dokud je čas. Je pravda, že se mi s kochleárním implantátem snížil tinnitus, protože přináší více zvuku a tím ho jakoby překrývá. (Na tinnitus ještě zabraly prášky z řady gingko a jsou dobré i pro cévky v očích.) Ovšem poslech s ním je pro mě jakoby více technický (každému "sedne" poslechově jinak). Na začátku mi úplně všechny zvuky zněly jako pískání. Co slabika, to písknutí. Nerozeznala jsem samohlásky, souhlásky, číslice. Musela jsem se naučit poslouchat s ním... Šla jsem na to metodou, že mi prvně taťka a pak i další kamarádky předčítali knihu a slova, která jsem nerozuměla (bez odezírání, to bylo podmínkou!), jsem si zapsala. Poté mi je řekli znovu a já jen poslouchala - bez odezírání. Napříště jsem si tato slova dala jako rozcvičku... a postupně jsem je škrtala, jak jsem je již rozpoznávala. Po roce jsem při předčítání nerozuměla bez odezírání pouze dvěma slovům z celé stránky! Jsem těmto lidem moc vděčná, že mi pomohli. Trénink jsem měla 4x týdně. Dnes mohu i telefonovat a nedávno jsem měla se spolkem, kde se dobrovolně angažuji, svou první on-line schůzi a to celodenní. Fungovalo to tak, že si kameru zapnul vždy ten, kdo mluvil. Odezíráním si přeci jen pomáhám, je to rychlejší a nemusím se tolik dotazovat, pokud jsem v poslechově náročnějším prostředí. To jsou věci, které jsem se sluchadly určitě nedávala. Samozřejmě je to technika a nejlepší by to bylo bez ní, jen za použití lidí a jejich vstřícnosti. Ale pokud jsou, je hloupé je nevyužívat. Ostatní mi tak mohou pomoci bez menšího vyčerpání. (usmívá se) Ještě občas používám sociální službu simultánního přepisu. To je přímo boží! Ve svých 33 letech jsem tak poprvé v hospodě rozuměla všem a pochopila jsem, proč lidi paří. Bylo pozdě večer a já šla domů nabitá energií a vysmátá!

5. Kdy ses rozhodla si vzít poprvé červenobílou hůl? Jaké to bylo?

Marta: Poprvé jsem ji měla na zahraniční pracovní cestě do Basileje. Předtím jsem totiž absolvovala jinou, do Bukureště. Chodníky tam byly vylámané, ulice málo osvětlené, na okrajích chodníků jako upozornění, že bude začínat vozovka, žulové koule, o které jsem občas zakopla. Horor. Proto sem ji na další zahraniční cestu chtěla už mít. Zařídila jsem si asistenci na letištích, která se dnes nabízí. Znamená to dost administrativy, nebudu teď vysvětlovat detaily. Dech mi vyrazila moje praktická doktorka, která - vedle očaře, kterého mám ale až na druhé straně Prahy -hůl předepisuje. Prý ano, ví, že mám Usherův syndrom, ale že mým hlavním problémem je sluch, že s ní komunikuju normálně a že mi to napsat nemůže, protože k tomu nemá zprávu od očního doktora. Přitom ale sama sepisovala souhrnnou zprávu, kde od očaře tuto diagnózu již měla. Nechápala jsem! Kdo by asi chtěl bílou nebo bílo-červenou hůl, že? Zachránila mě tehdy sousedka, která má také Usherův syndrom - a v záloze více těchto holí. Uf. Od té doby jsem jí tedy začala používat. Dnes mám již svou, vlastně dvě - jednu signalizační, druhou orientační.

Ovšem mrzelo mě, že ačkoliv je používám už přes rok, málokdo ze známých, když mě s ní uviděli poprvé, přišel ke mně a zeptal se, co se stalo, že najednou používám i hůl (připomínám, že zrovna já vidím ostře a zahlédnu pohled do očí i pohled na mou hůl). Neví tedy, jak vidím, jak mi mohou pomoct. Je to, jako by popřeli tuhle skutečnost. A já se jim vnucovat nechci. Nejspíš si logicky myslí, že se to zhoršilo, ale opak je pravdou. Používám ji hlavně pro druhé lidi. Moje omezení není vidět. Tato hůl lidi upozorní, že mám přinejmenším něco se zrakem. Pokud jdu do schodů, nevypadám jak nevychovaná, když nedám přednost dítěti nebo starému člověku, kterého zaregistruji až dva schody přede mnou. Lidé mi, pokud jsem na školení, nabídnou přenesení kávy, tak nehrozí, že někoho poleju, protože ho právě nevidím. Nejvíc přínosná je mi tam, kde je hodně lidí a já nemohu mít přehled, jak se všichni lidé pohybují. To je hlavně v metru a na vlakovém nádraží. Také auta spíš na přechodu zastaví. Ale najdou se i "blbci", kterým je to úplně jedno a klidně nastartují, sotva přejdu půlku silnice. Pak hůl pomáhá i mně. Namísto mých očí postřehne včas nějakou překážku. Pamatuji si, kdy se to stalo poprvé - v obchodě. Hůlka zaregistrovala košík s pečivem postavený na zem dříve než já. Díky tomu jsem to nepřeklopila. Radovala jsem se!

6. Marti, jaké jsou tvé koníčky?

Marta: Dříve jsem hrála na klavír a chodila na malování. Také jsem ráda četla. Dnes se angažuji především ve spolku Přátelé New Renato, se kterým stavíme střední školu v Zambii. Škola už má stavební projekt a různými způsoby na ni sháníme peníze. Pomáhám organizovat benefiční plesy a prodejní stánky se sortimentem, který nabízíme. Samozřejmě i se zambijským. V Kashitu, kde škola bude stát, jsem byla v roce 2018 a nakonec to dopadlo tak, že jsem tam čtyři lidi učila znakový jazyk. Teda český, ale to je jedno. Důležité je, že neslyšící mohli nastartovat své mozkové závity směrem k myšlení. Vím, že se na mě těšili. Ta střední škola nám dá zabrat, pro první fázi musíme sehnat před 1,5 milionu korun, ale věřím, že se to podaří! Projekt je specifický tím, že si ho postaví sami místní lidé pod vedením českých stavařů a poté ji bude spravovat místní prověřená neziskovka, kterou vedou místní lidé již od roku 1987. Domorodci. Více o projektu se můžete dozvědět na našem webu https://pratele.newrenato.org/. Za případnou podporu děkuji!
Ještě ráda běžkuji a jezdím na cyklovandry. A setkávám se s přáteli, s kterými si mohu popovídat.

7. Marti, je něco, co bys chtěla sdělit Usherákům nebo široké veřejnosti?

Marta: Vidíš, to je zajímavá otázka. Tedy nikdy mě nenapadla ta první část. Možná, protože moc Usheráků ještě neznám. Je těžké najít lidi/vrstevníka s touto diagnózou, s kterým si člověk "sedne" komunikačně i lidsky. Je nás tu jeden na 25.000 lidí. Takže mi přijde, že nemám ještě moc komu co říkat. Ale asi bych zatím řekla toto:

Nebojte se používat červenobílou hůl. Lidi tedy budou na vás civět, příjemné to není, ale je to jediná možnost, jak jim dát najevo, že máte něco se zrakem (to, že máte něco i se sluchem, je asi zatím nenapadne), a ať vás tedy ohleduplně obejdou, nebo dají prostor např., když půjdete ze schodů, kde často vidíme třeba jen na další dva schody. Stejně tak vás v dopravním prostředku nechají jít tam, kam potřebujete. Tedy počítejte s tím, že vás budou třeba chtít pouštět si sednout. Když chci stát, s úsměvem odpovím, že děkuji, ale že ráda budu stát, protože jsem celý den seděla.
Nebojte se říct si lidem o pomoc. I o to, aby na vás mluvili pomaleji a zřetelněji. Když nerozumíte, požádejte je, ať to řeknou jinými slovy.
Pokud se vám někde stane, že se na vás vykašlou i po žádosti o pomoc či jen vysvětlení, jak s vámi mají mluvit a něco rozhodnou za vás, napište vedení. Stalo se mi, že paní lékárnice, když se dozvěděla, že jsem nedoslýchavá, mi svůj dotaz nezopakovala, otočila se a vybrala lék sama. Rozhodla místo mě! Ani nevím, jaká byla druhá možnost. Vřelo to ve mně, přesto jsem jí taktně řekla, co že mi to předtím říkala. Pokud jsem jí to neřekla hned, napsala jsem určitě na vedení. Vedení se mi omluvilo. Není to o tom, že je chci "sprdnout", ale poukázat na to, že i tito lidé jsou mezi námi.
Vysvětlujte lidem, aspoň těm, které znáte, co je Usherův syndrom. Pomůžete nejen sobě, ale děláte i osvětu, že tu takoví lidé jsou a jak s námi mají komunikovat a jednat.
Za Usherův syndrom se nestyďte! Ano, je to kříž, mnozí vidící a slyšící si absolutně nedokážou představit, jak těžké je být "vyhnancem ve své vlastní zemi", když není jak se zapojit do rozhovorů nebo když používáme hůl a všichni si nás prohlížejí, nebo když musíme mít už i asistenta a nemůžeme tak být svobodně samostatní a pořád o něco prosit. Máte svou velkou hodnotu! Já třeba s nadsázkou říkám, že jsem "ohrožený druh", něco jako UNESCO! (směje se) Realizujte se v tom, co vás baví! Nabídněte druhým pomoc, nezůstávejte omezení pouze na sebe! Rozhodně máte co dát! Hledejte kamarády nebo aspoň lidi s Usherovým syndromem, ať máte aspoň občas s kým sdílet své těžké chvíle! Využijte k jejich nalezení sílu facebooku a organizací, které tu pro nás jsou. Sdílená bolest je poloviční bolest!

Veřejnosti bych chtěla sdělit toto:

Važte si toho, že jste zdraví! Neničte si sluch poslechem hlasité hudby. Znám přinejmenším jednu dívku, která je kvůli tomu teď nedoslýchavá. Lituje toho - a cesty zpět není. Podobně, pokud vás bude bolet ucho, nepřecházejte to! I ze zánětu můžete přijít o část sluchu a to by byla velká škoda!
Pokud se octnete s námi v přítomnosti více lidí, moc prosím - zvlášť pokud je to pravidelná aktivita, pomozte nám na chvíli nést náš kříž! My se s ním vláčíme celý život. Nepřejeme ho fakt nikomu. Domluvte se, kdo by se ten čas věnoval danému člověku více, přeříkával by mu, co by od ostatních nerozuměl, nebo mu aspoň řekl, co se děje, o čem se povídá. A nezapomeňte na perličky, které prolétly místností a kdo je řekl. Ať se taky můžeme zasmát a s vámi žít. Život není jen o splnění úkolů, kdy nám popíšete, co se dělá. To zvládneme. Ale co život? A jak vám můžeme pomoci, když nevíme, co trápí vás?
Pokud se octneme někde, kde jste i vy s lidmi, kteří nás ještě neznají - typicky například na svatbách, oslavách narozenin, nemusíte lidem kolem říkat, že špatně vidíme i slyšíme (ať už máme s sebou červenobílou hůl nebo jen sluchadlo skryté pod vlasama). Pokud budeme chtít, řekneme si to sami. Nejsme jen hendikep. Můžete třeba říct, čím se zabýváme ve volném čase, že máme rodinu apod. Tak, jako to říkáte u ostatních lidí.
Když nás náhodně potkáte na ulici, nemusíte k nám hned utíkat a nabízet pomoc. Rádi jsme samostatní aspoň tam, kde můžeme samostatní být. Pokud se vám však bude zdát, že tápeme a pomoc hledáme, pak opatrně přijďte k nám, oslovte nás a pokud nereagujeme, poklepejte nás na paži a po otočení hlavou se snažte postavit tak, abychom vás měli v zorném poli - tedy nejlépe naproti našemu zraku, a zároveň tak, aby jasnější pozadí bylo za námi, ne za vámi - a s jasnou artikulací a pomalu se zeptejte, zda chceme s něčím pomoci. Určitě nás automaticky neberte za paži a neveďte dál cestou, kam dle vás chceme jít. Do hlavy nám nevidíte, stejně jako my do vaší!
Pokud vám nerozumíme ani po zopakování, použijte jiná slova. Někde nám to poslechově "drhne".
Nebojte se nás opatrně zeptat, proč máme hůl nebo jiné pomůcky, nebojte se nás zeptat, co Usherův syndrom obnáší. Spíše nám spadne kámen ze srce, než když budete léta chodit kolem jakože nic. Tedy mohou být lidé, kteří o tom nechtějí mluvit - tak těch se dál neptejte. Myslím, že podle první reakce poznáte, jak pokračovat.
Můžete nás použít jako "rádce" pro své příbuzné, kteří ztrácejí sluch a zrak. Už nejeden se mě ptal, nejčastěji se jednalo o starší příbuzné, a pomohlo jim to. Co víme, o to se podělíme, povzbudíme. A na co nestačíme, od toho jsou tu už lékaři anebo sociální služby.
Díky, pokud pomůžete!