Bára Flusserová

Ještě jsem neměla to štěstí se s Bárou vidět osobně. Poprvé jsem se o ní dozvěděla, když mi kamarád poslal odkaz na video od Tichých zpráv (Tichý svět). Mluvila tam právě o Usherovu syndromu a měla vedle sebe červenobílou hůl. 

Žije v neslyšícím světě a primárně používá ke komunikaci znakový jazyk. Dovolila mi, abych se jí zeptala, jak žije s Usherovým syndromem. Věřím, že se naše cesty jednou potkají.

Děkuji Ti za odpovědi :-)

1. Báro, moc o sobě nevíme. Vím jen, že máš sedmiletou dcerku. Mohla bys nám o sobě něco říct? Dáváš přednost při komunikaci znakovému jazyku?
Bára: Vyrostla jsem v rodině slyšících. V mých devíti měsících rodiče zjistili, že neslyším. Chodila jsem do školy pro sluchově postižené na Smíchově. Na střední školu jsem šla do Radlic, dostudovala jsem na odbor Asistent zubního technika. Tam se právě zjistilo, že mám Usherův syndrom.

2. Jak dcera reaguje na to, že máš Usherův syndrom?
Bára: Je mi 29 let, svobodná maminka, mám sedmiletou slyšící dceru, je zdravá a dobře vidí. Dozvěděla, že mamina je neslyšící a špatně vidí. Ráda mi pomáhá při chůzi na silnici, na nakupování a vždy mě držela rukou jako být v bezpečí. Je moc šikovné děvčátko. Mám radost, že ji mám na celý život jako nejkrásnější dar. 

3. Kolik Ti bylo roků, když lékaři diagnostikovali Usherův syndrom?
Bára: Když mi bylo 18, diagnostikovali mi US. Byla jsem v šoku. O tom jsem vůbec nevěděla a jsem brečela. Měla jsem obavy z budoucnosti, že mohu úplně oslepnout.. Na internet jsem našla, že mám 1.typ US. Po nějaké době jsem si řekla, že to nevzdám a budu dál bojovat.

4. Jak slyšíš a vidíš?
Bára: Odmalička jsem nosila obyčejná sluchadla, později bylo mi 19 implantována KI (Kochleární implantát). Zvuk je zcela jinak než předchozí sluchadel. Pomáhá mi jen vnímání různých zvuků v okolí, někdy poznám a zapamatuji svůj zvuk. Mám jen problém s porozuměním, s tím stále potřebuji trénovat i odezírat. Nemohu telefonovat ani nerozumím, co mluví ostatní. Ráda se někdy poslouchám hudbu, ale nevím o čem je..
Mám zúžené zorné pole, je méně než 10 stupňů. Já vidím jen prostor mezi oběma rukami a po stranách nic. Když se setmí, nezvládnu sama orientovat a nutně potřebuji doprovod. Přes den zatím zvládnu jít sama s červenobílou holí.

5. Tvé vzdělávání - byla jsi integrovaná v běžné základní škole nebo ve škole pro neslyšící?
Bára: Moje vzdělávání jen MŠ, ZŠ, SŠ pro sluchově postižené.

6. Jak se vyrovnáváš s hendikepem?
Bára: Vůbec jsem nevěděla, co by to mohlo znamenat. Všimla jsem si, že vidím nějak jinak. Měla jsem divný pocit a strach. Stalo se mi několikrát, že jsem vrážela do lidí a špatně jsem viděla na schody. Nebo jsme se s kamarády bavili venku, když se stmívalo. Bylo mi divně, že zatímco já jsem už nerozuměla, ostatní se bavili dál. Na škole v přírodě jsme se po večere ještě navzájem pošťuchovali. Já jsem se najednou už nemohla zapojovat. Dost mě to vyčerpávalo. Cítila jsem,že se něco děje, ale nevěděla jsem co. Taky mi děti ve škole nadávaly, že jsem nešikovná a podobně. Nechtěla jsem kvůli tomu chodit do školy, trápila jsem se. Cítila jsem se hrozně osamělá a divná. Na SŠ bylo mnohem lépe, se spolužáky i spolubydlícími v intru jsme kamarádi a dodnes se někdy vídáme. V tom jsem už mluvila otevřeně, díky podpoře učitelů a jsem změnila svůj přístup.

7. Má někdo stejnou diagnózu v rodině?
Bára: Ne, nejsou.

8. Co je pro Tebe v životě důležité?
Bára: Pro mě v životě tak důležitá podpora rodiny a přátelů, které jim dobře znám. Takže chápou, že špatně vidím a respektují mě takovou, jaká jsem. Berou mě mezi sebe. Také mi někdo ochotně tlumočí, co kdo říká... Vzájemně mi pomáhají, co potřebuji... A mi najednou nabídnou "Tak pojď s námi". Naopak nerada, kdo mě ignoruje a častěji na mě zapomínají tak bohužel. Mě to mrzí a mám špatný pocit, že mě neberou a nerespektují. Když někde jsme, jsem často stranou a jet o hrozně náročné na psychiku jako kdybych už jsem jednu známou osobu ztratila, která mě vůbec nepochopila... Jinak nemám odvahu jim poklepat na rameno. Obávám se odmítnutí, nevím, jak by lidé na mě reagovali, takže jsem spís mlčenlivá. Mým největším přáním je mít hodného přítele, který by měl rád i dcerku, a žít společně ve třech jako nová rodina.

9. V rozhovoru, který s Tebou natočil Tichý svět, jsi měla s sebou červenobílou hůl. Vybavíš si moment, kdy sis ji vzala poprvé na veřejnost? Jak na to veřejnost reagovala a jak ses cítila Ty?
Bára: No právě dr. mi doporučila, abych používala na veřejnosti červenobílou hole. Stále ji mám. Dřív jsem se styděla, schovávala jsem se hole v batohu či kabelce. Nikomu jsem nechtěla ukázat a jsem se myslela, že lidé na mě divně koukají jako kdybych byla podvodnice. Díky kolegyni z práce mi poradila: "Nestyď se ji používat" a jsem se pořádně uvazovali a nakonec jsem přijmout. Dále používám při chůzi s holí, je pro mě pohodlnější, protože lidé se mi automaticky vyhýbají a já tedy do nich nenarážím.

10. Báro, je něco, co bys chtěla říct lidem s Usherovým syndromem nebo široké veřejnosti?
Bára: Chci, aby neslyšící, lidé s US nebo široké veřejnosti si na můj rozhovor o téma US uvědomuji a dostávají více informací o nás lidech s hluchoslepotou.
Respektujte nás, prosím! Nepotřebujeme toho moc, jen trochu vstřícnosti. Jsme hodně citliví na odmítnutí, když něco potřebujeme. Je také nepříjemné, když se bavíte mezi sebou a na nás zapomínáte. Na rozdíl od vás se sami těžko zapojíme.

Pozvánka od Báry pro lidi s USHER SYNDROMEM!
Od září loňského roku jsem otevřela klub USHER v Praze a pozván jen pro osoby s Usherovým syndromem na setkání. Nebojte se a pojďte s námi.. Je nás malý svět :-) Budu se na Vás těšit na další zářijové setkání!