Lucie Bubeníková
Lucie Bubeníková
I Lucie se potýká ve svém životě s Usherovým syndromem. Je dalším živoucím důkazem toho, že i rodina s hendikepovaným členem může být úplná a funkční. Je maminkou sedmiletého chlapečka a pracuje v Chráněných dílnách. Žije ve slyšící společnosti a znakový jazyk neovládá, stejně jako já :-)
Kontakt jsme na sebe získaly přes Facebookovou skupinu Klubu přátel červenobílé hole. Začaly jsme si psát přes Messenger a cítily jsme, že k sobě máme blízko. Může za to stejná diagnóza, která nás provází životem. Asi za půl roku jsme se konečně viděly naživo, na Vánočním setkání KPČH. Za sebe říkám, že jsem zase díky Usheru získala přítelkyni, se kterou si rozumíme a velmi doufám, že se ještě setkáme. Že se naši chlapi poznají, a že se budeme vídat a podporovat se.
Lucie: Že mám Usher syndrom jsem zjistila ve svých 21-ti letech, když jsem byla na vyšetření na klinice Lexum v Praze, kde jsem chtěla podstoupit laserovou operaci - odstranění dioptrií na obou očích. Tehdy jsem měla 5 a 6 dpt., astigmatismus, a jejich zjištěním šedý zákal a zorné pole k 10-ti stupňům. Sdělení, že mám Usher syndrom bylo pro mě naprosto neznámou, slyšela jsem o něm poprvé. Když jsem si zjišťovala informace na internetu o US a jak to vlastně dál postupuje, byl to pro mě šok. V r. 2008 ještě o US nebylo tolik informací jako dnes.
O oboustranné percepční nedoslýchavosti se ztrátou sluchu 78,2 procent se vědělo od mých tří let. Mamka u mne již v období jednoho roku zpozorovala, že na určité zvuky, hlasy, nereaguji jako jinak zdravé děti. Byla mi dána sluchadla, která jsem však odmítala a nenosím je dodnes. Naučila jsem se odezírat ze rtů, a druhé lidi velké trpělivosti se mnou :) Sluch od mala zůstává stejný, slyším pořád stejně.
Co se týče zraku, v 11 ti letech jsem začala vidět rozmazaně, postupně každé dva roky se dpt o 2 stupně zhoršily, od 14-ti let nosím kontaktní čočky. Zhoršené vidění za šera večer a za tmy jsem zpozorovala někdy kolem 12.-13-tého roku. I když někdo stál proti slunci, světlu, oslepovalo mě to. To jsem však netušila, že je něco špatně, než mi vlastně určili diagnózu právě v již zmiňované klinice. Dnes ve svých 32 letech mám 8 a 9 dpt, zúžené zorné periferní pole k 10 až 5-ti stupňům, špatná orientace v prostoru, kde je horší osvětlení, vstup z venku do místnosti mi dělá také problém. U jakýchkoliv předmětů nebo osob mi trvá, než je očima zaregistruji. Problém i ve dne za světla nastal v posledních dvou letech, vyhýbám se neznámým, frekventovaným prostorům a prostředím, kde je více lidí, a když už, tak většinou s doprovodem.
Lucie: Chodila jsem na běžnou základní školu, přestože mamka před nástupem do 1. třídy zvažovala školu speciální. Při předškolních testech v Pedagogicko-psychologické poradně ji však doporučili, aby mne dala na ZŠ ke zdravým dětem, pozitivní výsledky testů, že běžné učivo zvládnu a i to, že jsem již v pěti letech četla. Za což jsem ráda, přestože školní docházka byla pro mě o něco náročnější, avšak učitelé byli hodní, shovívaví a trpěliví a za to jim děkuji :) Jediné, co mě trápilo, byl posměch některých spolužáků, narážky na mou částečnou hluchotu, což pokračovalo i na střední škole. Prostě jsem byla jiná :).. Dnes zpětně již vše beru s nadsázkou a s humorem, Prostě škola života :-)
Lucie: Mé koníčky se nyní točí hlavně kolem rodiny ( syna a manžela) s nimiž trávím nejvíce svého času, výlety (hlavně v přírodě), ale i práce, kde mám úžasné kolegyně a vedoucí a tam si můžu realizovat trošku své kreativity v keramice :) Dále čtení knih, relax u hudby. Zajímá mě alternativní medicína a psychosomatické příčiny nemocí.
Lucie: Dnes mám skvělého syna, který se tak nějak sžil s tím, že jeho mamka má nějaké omezení, a že jsou určité věci, které nemohu dělat s ním. Je tu velká pomoc od babiček, dědečků z obou stran, kteří se svému vnukovi aktivně věnují, tak i má úžasná sestra, se kterou jsou spolu něco jako brácha se ségrou a mají skvělý vztah. Také i my dvě se sestrou máme spolu výborný vztah, ona je mi hodně blízká, velikou oporou a nejlepším přítelem. Obrovitánskou oporu mám hlavně v manželovi, potkali jsme se již v našich 15-ti letech. Prošel si se mnou seznámení s US, moje smiřování se s tím. Neminuly nás i moje psychické propady. Než jsem se s tím smířila a sžila, chvíli trvalo. Myslím si, že ani pro něj to nebylo vůbec lehké, i když stále říká, že mě má rád takovou, jaká jsem a zatím to se mnou všechno trpělivě vydržel :-))) On je neskutečně statečný, snaží se situace zlehčovat, je to věčný srandista, moc mi pomáhá a za to si ho neskutečně vážím :-)) Říkám dnes a denně, že děkuji za to co mám, že mám skvělého manžela, syna, blízkou rodinu, ale i blízké přátele a za to, že je to se mnou v rámci možností zatím tak jak je :)
Lucie: Co bych ráda všem vzkázala? Žijme tady a teď, pro to, co máme, co nás baví a nelitujme ničeho, hlavně ne sebe. Protože co nám bylo dáno do vínku života z nějakého důvodu, nás má cosi naučit. Takové je i moje motto: Vše se děje z nějakého důvodu a nic se neděje náhodou :) Přijměte se. Mějme se rádi takoví, jací jsme i se všemi těmi "neduhy". Každý jsme strůjcem svého štěstí. Odpověď je vždy uvnitř nás, v našich srdcích a duší :)
A děkuji moc tobě, Luci, za to, že jsem tě mohla poznat <3, díky Klubu přátel červenobílé hole a za to, žes mě dokopala něco také napsat o sobě a žití s Usherovým syndromem. Poznala jsem v tobě další skvělou, úžasnou a statečnou osůbku, která našla odvahu o našem handicapu napsat, rozšířit obzory a doufám, že se tak i přidají další lidičky a něco o sobě napíší :)
Já: Luci, moc děkuji za Tvoje odpovědi, věřím, že někomu zase otevřou oči, uvědomí si, že na tom širokém světě nejsme sami s nějakým problémem, ať už s Usherovým syndromem nebo jiným hendikepem.