Vlaďka Bitalová

Vlaďka je maminkou Usheračky Lucky Bubeníkové. Lucčin příběh je již v Usherácích zveřejněný. Teď se nám nabídla maminka, která měla dost odvahy a řekla nám o tom, jak ona vnímala to, že její dcera neslyší, pak i to, že nevidí.

Vlaďko, moc děkujeme. Myslím si, že to ostatní rodiče se stejnou diagnózou svých dětí přivítají. Je možné, že díky jedné zkušenosti si promyslí další kroky, jak se v dané životní křižovatce rozhodnout. Je to velmi důležité, abychom si svoje zkušenosti sdílely.

Píše Vlaďka, mamča Lucky:

Na Lucinku jsem se moc těšila. Deset let před jejím narozením mi po předčasném porodu a pěti dnech života holčička umřela na plicní nezralost. Proto mně doktoři trochu víc hlídali, ale vše bylo v pořádku, chutnalo nám oběma a tak i Lucy byla pěkná - 3,5 kg a 52 cm. A navíc krásné miminko. Jednou se kamarádce Dáše zdálo, že si v postýlce hodně nahlas povídá a že má tedy "dobré plíce", jak se říká. V půl roce se nepovedl audio test v ordinaci, podle dětské lékařky se Lucinka soustředila na hračku, kterou držela v ručičkách, a určitě bude vše vpořádku. Nebylo. Některá slovíčka říkala, některá ne, což u dětí do dvou let není nic zvláštního. Až ve dvou letech, kdy začala chodit do školky, bylo jasné, že něco slyší a něco ne. Teta ve školce tvrdila, že slyší dobře, ale jen to co chce ....... Proto jsem s důvěrou vyrazila k odborníkům na ORL okresní nemocnice. Nezapomenutelný téměř rok docházení s tím, že : matce se zdá, že dítě špatně slyší a závěr? Dítě nespolupracuje, přijďte za 3 měsíce na kontrolu. Léčba bohužel obsahovala i preventivní odstranění nosní mandle :((( Až MUDr. Marhonz po 3. nebo 4. kontrole uznal, že tohle dál nemá smysl a odeslal nás s patřičným doporučením do krajské nemocnice na foniatrii. Tady jsem měla tu čest opět potkat úžasného pana primáře Tomeše. Bylo mi řečeno, že jdeme pozdě, vrozená či získaná vada sluchu se u malých dětí dá rozlišit do půl roku věku. Po diagnóze středně těžké percepční operativně neodstranitelné nedoslýchavosti, tzn. 65 % ztráty sluchu, Luci dostala sluchátka s kapsičkou na prsou, což se jí moc nelíbilo, a na "co dál" mi pan primář důrazně kladl na srdce nedávat Lucku v žádném případě do speciální školky ani školy. Tu naší mezitím zavřeli a tak jsme hledali jinde, došlo i na speciální. Lucinka krásně rostla, krásně malovala, chodila do hudebky na flétničku, sama se učila písmenka. Zkusila jsem i klinickou logopedii v nemocnici, to Luci vydržela max 3x, vůbec se nedivím, s tou čarodějnicí se jinak nedalo. A tak jsme se učili slovíčka doma podle obrázkového slovníku. Po odkladu školní docházky naštěstí město zřídilo oddělení pro 12 dětí s odkladem, měli báječnou paní učitelku a hodně aktivit místo spaní po obědě :)))) Paní ředitelka, aniž Lucku viděla, jí chtěla odeslat do Měcholup, kde je spec. zařízení pro děti s vážnými vadami řeči.

Kupodivu bylo dost možností, kam by mohla Lucka chodit na základku: do Žalhostic by jí osobně pan ředitel i s jinými dětmi vozil autem (známe se), moc jí chtěli i ve spec.škole v Praze, kterou jsme navštívili a tam teprve se s manželem dozvěděli, jaké můžeme mít příspěvky - na auto, televizi s teletextem, ve školce nakoupili díky příspěvku hromadu nových her a hraček pro Lucku i ostatní děti. Nově se otvírala na jedné ZŠ ve městě třída pro děti se spec. potřebami, Vláďa oči, Lúca uši, a sedm dětí lehká (spíš těžká) mozková dysfunkce s hyperaktivitou, dnes ADHD...... ředitelka školy ještě v květnu nevěděla, kdo je bude učit!!!! A tak jsme poslechli radu zkušeného primáře z Ústí nad Labem, Luci šla na 7. ZŠ v Havlíčkově ulici, kde znal dobře otec Lucky ředitele a já zase třídní učitelku. Borec byl ředitel a po konfliktu, že si Lucka to "neslyšení" vymýšlí, ze školy odešla úča. Děti dostaly novou, úžasnou p.uč. Jitku, Luci byla spokojená, chodila na tenis a na výtvarku do ZUŠ, kde patřila k nejlepším. Až po několika letech jsem se, od tehdy už bývalého ředitele základní školy p. Kučery, dověděla, co všechno prožíval na tehdejších okresních setkáních ředitelů škol . Jak si mohl dovolit vzít dítě se sluchovým postižením do normální školy, když není odborník, jak tím Lucce já i on ubližujeme........ Začaly jsme s Luci jezdit do Prahy k prim. foniatrického oddělení na klinice, dostala závěsná naslouchátka, která moc nenosila a bohužel se přidaly i silné záchvaty migrény, takže nově EEG a dětská neurologie. Co bylo ale nejhorší, Lucce se začal rapidně zhoršovat zrak, od 12 let 1-2 dioptrie za rok. Hodně starší paní MUDRr. na očním byla nadšená, jak nám ty děti rychle rostou ☺a tak jsem považovala další návštěvu za naprosto zbytečnou. Naštěstí byla šance jít k jinému lékaři s moderními přístroji, Luci ve 13 zvládala nasazení očních čoček a já se poprvé dozvěděla, že má nějakou složitější vadu. Při kontrole na foniatrii v Praze jsem se odvážila vyslovit myšlenku, zda to zhoršování vidění nesouvisí se sluchem, obojí percepční, mozková centra nedaleko od sebe? Prim.MUDr. byl sice laskavý, ale nekompromisní - v žádném případě !!!!! Další odbornou pomoc jsem našla v zařízení Demosthenes v Ústí nad Labem v podobě mlaďoučké, velmi sympatické psycholožky, se kterou si s Luckou dobře rozuměly. Luci zvládla perfektně přijímací zkoušky na prestižní střední školu Desingu a obalové techniky ve Štětí, na rozdíl od své hodně sebevědomé, zdravé spolužákyně. A tak začala další etapa bojování s nemocí, o které jsme neměli nikdo v té době ani tušení ...

Rok a půl jsem si myslela, že je Lucka ve škole spokojená. Každý rok jezdily z odborného pracoviště Demosthenes z Ústí do školy ve Štětí v září čtyři odborné pracovnice, prostě výprava, pan ředitel nás všechny ujišťoval, jak situaci zvládnou, mají přece p. učitelku se sluchátky, takže vědí ........ věděli, škola brala na Lucii slušné příspěvky. Hodně jsem znejistěla při třídní schůzce, kdy Ing. třídní během svého rázování na krásných dlouhých nohách po celé třídě, na nás na půl "úst" chrlila informace. Sama jsem měla problém, natož Luci  až později jsem se dověděla, jak se k ní chovaly její inteligentní spolužákyně. Kolega mně vzal ke kartářce, jak říkal jasně nejlepší, viděla mně poprvé, šokovalo mně její sdělení, že jedna z mých dcer je ve škole hodně nešťastná. Baruška na základce to určitě nebyla. Ve 2. ročníku přejít na jinou SŠ mi připadalo dost nemožné, třeba na střední pedagogickou, jak mně Lucka prosila, naučila by se i znakovou řeč.... Svůj totální omyl jsem pochopila v momentě, kdy dostala za 5 z písemné maturitní práce z češtiny. Pro mě, učitelku češtiny na SŠ a předsedkyni maturitní komise, věc známá; napsala šest stránek, jako málokdo z mých studentů. Co by jí dal, kdyby nenapsala nic nebo jednu stránku, asi šestku ? Vždy jsem svým studentům pomáhala a tak jsem jednala, rychle a hlavně nekompromisně. Pan všechápající ředitel byl momentálně na delší stáži v USA, takže řešení se zástupcem ředitele , a to už jsem byla nucena okolnostmi trochu vyhrožovat a zúčastnit se osobně i ústní maturitní zkoušky. Češtinář, 70 letý učitel dříve na gymnáziu, na ní mluvil tak potichu, myslím, že schválně. Prostě jeden z nejhorších zážitků mého života, kdy nemůžete nijak pomoci svojí úžasné dceři, která si to vůbec nezaslouží, naopak ???? Tak jsem se přemohla a šla za tím potměšilým staříkem. Nejde o tom psát dál. Jasně že až po zkoušce ........ 

Konečně a je mi tak hezky, že jsem mohla - ne úplně vše, ale 22 let tvého života malinko popsat ze své stránky, Luci,mooooc děkuji, je to hodně mooooc důležité.