Rodiče dětí s Usherovým syndromem (US)

Život s Usherovým syndromem není jednoduchý. Zatím se setkávám s variantami, kdy má dítě postižený sluch, poté se v životě objeví vada zraku.

Šok.

Sotva se rodič postiženého dítěte srovná s tím, že jeho dítě je sluchově hendikepované, tak musí řešit, že bude mít i zrakový hendikep. Dva velmi důležité smysly v životě. Vědomí, že jeho dítě má oba dva smysly nedokonalé, s tím se asi smířit na 100% nejde. Jsou chvilky, kdy není na běžném každodenním životě vada zraku a sluchu znát. Jsou ale situace, kdy se dítě začne ptát, co mu je. Začne se s hendikepem smiřovat samo dítě a je na rodiči, aby s takovou diagnózou bylo víceméně smířené, měl sílu bojovat. Naučit ho s hendikepem žít.

Nejhorší je, že v těch případech, se kterými jsem se setkala, tak rodič o tomto syndromu nevěděl. Nevěděl, co je to Usherův syndrom. Třeba si i myslel, že potíže se sluchem a zrakem zároveň mají jen lidé s vysokým věkem.

Omyl.

Kolikrát tento syndrom neznají ani lékaři. U mého foniatra jsme s bratrem jediní s Usherovým syndromem.

Vzkaz ode mě pro všechny rodiče: Jste úžasní a skvělí! Silní a odvážní! Vaše vina to není! Prostě se stalo, milujeme Vás! Děkujeme za to, že při nás stojíte.