Kdo jsem?

Je mi 28 let, jsem matka dvou krásných synů, manželka, dcera, sestra, vnučka. Rolí ve svém životě mám dost a jsem za ně ráda. Ale život mi nachystal i jednu obrovskou zkoušku, se kterou musím každý den bojovat a je mou součástí - Usher syndrom.
Co to vlastně je? Kombinované postižení sluchu a zraku. Naštěstí ho mám v té lehčí formě. Sluch je kompenzován sluchadly a nedostačující zrak je ponechán svému osudu a doufám, že mi vydrží sloužit co nejdéle. Nyní mám těžkou nedoslýchavost až hluchotu. Co se týče zraku, ve zdravotní dokumentaci lékaři píší degenerativní onemocnění sítnice, zužující se periferní vidění za světla, šeroslepost, pigmentové skvrny na sítnici a začínající šedý zákal (šedý zákal mám jako přidružený, není typický pro Usherův syndrom). Je toho dost...
Abych hned v úvodu nepsala jen o tom špatném, tak chci hlavně napsat, že i přes to všechno žiji normální a spokojený život. Jsem šťastná a život mě baví!

V mých 3 letech začalo být mé rodině očividné, že se mnou něco není v pořádku. Následovaly dlouhé dva roky běhání po doktorech a v 5 letech přišli na to, že mám střední nedoslýchavost. První sluchadla, logopedie... A až ve 14 letech nám doktoři oznámili, že se nejedná jen o sluchovou vadu, ale že máme s bratrem i zrakové postižení. Dohromady se vada nazývá USHER SYNDROM.
Dlouho jsem se rozhodovala, jestli si mám založit stránky o mém životě s usherovým syndromem nebo ne. Nakonec jsem se rozhoupala a zkouším to. Mým cílem je hlavně pomoci (nejen) rodinám s dětmi se sluchovým a zrakovým postižením. Ale nemusí to být jen rodiny s dětmi. Začátky nebyly jednoduché a doufám, že aspoň trošku najdete na stránkách pochopení a třeba i odpovědi na Vaše otázky.


Stránky budu postupně aktualizovat a doplňovat :-)

Vytvořte si webové stránky zdarma! Tento web je vytvořený pomocí Webnode. Vytvořte si vlastní stránky zdarma ještě dnes! Vytvořit stránky